تصاویر بیماری صعب‌العلاج "یلدا"

درد هست و هزینه درمان نیست

تصاویر بیماری صعب‌العلاج "یلدا"  22 دی – 94

 چطور وزیر بهداشت ودرمان دولت روحانی می تواند برای عمل جراحی کودک 3 ساله لبنانی به لبنان برود ولی وزیر بهداشت ودرمان و بیت خامنه ای رهبر مدعی مستضعفان جهان از کمک به درمان این شهروند خانواده نیازمند ایرانی غافل مانده اند؟

چهارشنبه یازدهم آذر 1391 "یلدا" پس از 9 ماه انتظار اکرم و حمید، به دنیا آمد. روزهای غرق در شادی پس از تولد یلدا که گذشت، والدینش متوجه رشد کند او شدند و یک ساله بود که دریافتند که به اختلال در اکسیداسیون اسیدهای چرب (MCAD)مبتلاست.

در این بیماری چربی مواد غذایی تجزیه نمی‌شود، لذا برخی از اسیدهای چرب به سم تبدیل شده و به مغز نوزاد آسیب می‌رساند. MCAD در روزهای آغازین پس از تولد قابل تشخیص است، ولی به دلیل عدم آگاهی کافی در سیستم پزشکی، به آن توجهی نمی‌شود.

پس از تشخیص بیماری یلدا، پدر و مادرش آرزویشان برای خرید خانه را کنار گذاشته و تمام پس‌اندازشان را خرج درمان یلدا کردند. اکنون پدر یلدا با تاکسی شخص دیگری مسافرکشی می‌کند و نمی‌تواند خودش و خانواده‌اش را بیمه کند. مادرش یلدا به کمک پسر چهارده ساله‌اش از دخترش مراقبت می کند.

بهزیستی نیز گفته، بودجه‌ای برای کمک به آن‌ها ندارد. اگر هم قرار به پرداخت باشد ماهانه فقط چهل هزار تومان به آن‌ها تعلق می‌گیرد، در حالی که هزینه‌های درمان یلدا ماهی تقریبا 600 هزار تومان است.

با به ‌وجود آمدن این مشکلات مادر یلدا می‌گوید "خودم را فراموش کرده ام" ولی با ذکر "یا علی" های مکررش امیدوار است مشکلاتش کمتر شود.

اکنون یلدا سه ساله است و به دلیل نوع بیماری و داروهایش، رژیم غذایی خاصی دارد. همچنین هفته‌ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌رود. او به تازگی می‌تواند بنشیند و شاید بتواند تا هفت سالگی به مدرسه عادی برود. جهت اطلاع بیشتر و کمک به یلدا با شماره  66957202-021 دفتر خبرگزاری ایسنا تماس حاصل فرمائید.